Alexandra Charles mister synen: "Känner inte igen mina vänner"

Hon är en riktig powerkvinna, med en hög klack i glamouren och en stadig fot i forskarvärlden. Alexandra Charles von Hofsten har grundat två berömda klubbar – mytomspunna nattklubben Alexandra’s och 1,6 & 2,6 miljonerklubben för kvinnors hälsa och insamlingsstiftelsen Kvinnor & Hälsa. Men nu har hennes värld ställts på ända. Hon håller på att förlora sin syn.

– Jag känner inte längre igen mina vänner, jag ser dem inte om vi möts på gatan, säger Alexandra.

Allt i hennes liv går i en rasande fart. Alexandra jobbar hårt för att sprida klubbens budskap och är själv med på så många seminarier, mässor och events hon hinner. Hennes nätverk och stora umgänge är något hon värdesätter mycket. Och det är också här hennes funktionshinder känns av allt mer. Alexandra håller gradvis på att tappa synen, då hon lider av sjukdomen glaukom, vilket givetvis förändrar hennes liv.

– Idag har jag bara 14% syn på mitt högra öga och 28% på mitt vänstra. Det är ett fruktansvärt handikapp som gör att jag varken kan läsa en bok, se på en skärm eller ens gå ensam på stan. Något jag alltid tagit för givet. Det blir ett helt annat liv. Det är tungt. Jag har alltid tyckt om fest och sociala sammanhang, att träffa människor från olika kulturer och utbyta erfarenheter och åsikter. Och så brinner jag för kvinnors hälsa. Att vi måste ta tag i och se till att forskning på kvinnors hälsa, psyke och allt som rör våra kroppar bedrivs med genusperspektiv, säger hon till Svensk Damtidning.

För det mesta bär hon svarta solglasögon, eller mörka specialglasögon, eftersom ögonen är oerhört ljuskänsliga, detta är ett av många problem, risken att folk hon möter tror att hon är divig som varken hälsar och dessutom bär solglasögon inomhus.

– Den lilla syn jag har är helt oskarp och suddig, så när folk ropar ”Hej Alexandra!” är det en otroligt obehaglig känsla att inte se vem det är, jag vill ju verkligen inte uppfattas som snobbig eller otrevlig, eller att jag inte hälsar av nonchalans.

Det Alexandra drabbats av är alltså glaukom, en ögonsjukdom där högt tryck i ögat skadar synnerven och minskar synfältet successivt. I Alexandras fall är sjukdomen ärftlig, hennes morfar och mamma hade den båda två, och idag har Alexandras systrar den också.

– Min glaukom upptäcktes vid en synundersökning 2012. Jag fick flera olika ögondroppar men tyvärr utvecklades min glaukom till akut synnedsättning. Jag har behandlats med ögondroppar och laser vilket höll trycket nere fram till i år, då återstod bara operation för att stoppa nedbrytningen av synen.

I maj opererades Alexandra och hoppet tändes, men efter en månad hade ingenting förändrats.

–  Jag fick fruktansvärd migrän efter operationen och blev deprimerad och väldigt låg. Det var en jobbig tid.

Men som alltid är Alexandra en kämpe och ser ändå livet från den ljusa sidan.

– Jag har inte cancer och jag kommer inte att dö av det. Jag har träffat många under åren med funktionshinder och nu är jag själv en av dem. Det väcker verkligen stor förståelse för att vi behöver ta hand om varandra och hjälpa varandra.

– Men det är läskigt att gå på stan, med alla bussar och sparkcyklar som svischar förbi. Jag har ju inte vit käpp så det är ingen som tänker på att jag inte ser.

Maken Bengt och systern Titti är stora stöd i Alexandras liv.

– Titti har varit här hela sommaren för att hjälp till med klubben över den värsta tröskeln och Bengt finns här för mig hela tiden.

Alexandra slår ut med händerna, brister ut i sitt härliga leende och visar sin kämpaglöd:

– Nu börjar en ny epok. Jag synskadad och det måste jag acceptera. Jag vill klara mig själv och försöker hitta ett sätt att leva som vanligt, även om det är tufft.

Nu väntar hon i kö på hjälpmedel, för det finns det, men kötiden är tyvärr lång.

– Jag är tacksam att mina andra sinnen fungerar och att jag kan lyssna på musik, det älskar jag!

Foto TT