Nya tuffa sjukdomsbeskedet till Alexandra Charles: ”Kan aldrig bli bättre”
Men den tidigare nattklubbsdrottningen håller huvudet högt och för Svensk Damtidning delar hon med sig av sina hemligheter för att må bra – trots en obotlig sjukdom.
Tack vare läkemedel och moderna behandlingar har Alexandra Charles lyckats bromsa upp den gradvisa synförsämringen som följer av den obotliga sjukdomen glaukom. Men vid det senaste läkarbesöket i dagarna kom en ny chock.
– Tyvärr finns det nya mörka moln på min himmel: Man har sett den gula fläcken. Det innebär att att jag kan bli blind på båda ögonen.
Ögat kan inte räddas med en operation då riskerna är för stora. För några år sedan genomfördes en operation på högerögat som ledde till kraftigt nedsatt syn.
I stället ska läkarna genomföra en laserbehandling. Men med glaukom går det aldrig att helt stanna utvecklingen, och hur resultatet blir går inte att avgöra på förhand.
– Det kan aldrig bli bättre, men det de försöker göra är att rädda det som räddas kan.
Alexandra Charles tuffa diagnos
Det var nästan femton år sedan som hon fick diagnosen. Och under de senaste åren har synen försämrats kraftigt, framför allt efter den operation som gjordes för att hålla nere trycket på högerögat för några år sedan. Innan operationen var synen nedsatt till 30 procent. Efteråt hade den försämrats till 14 procent. På västerögat ser hon ännu sämre.
Men Alexandra Charles har sedan länge accepterat hur svårt det är att få bukt med sjukdomen, och att medgångar blandas med motgångar.
– En operation kan ju misslyckas. Det var bara synd att det skulle handla om mitt öga, berättar hon i dag.
Hon rör sig numera ogärna längre än några hundra meter från hemmet på egen hand och då tar hon hjälp av en vit käpp. Med moderna tekniska hjälpmedel kan hon skicka sms och mejl. Mitt i allt har hon också förmågan att se på tillvaron med humor. Hon berättar om de dråpliga missförstånd som har skett när dikteringsfunktionen för sms och mejl har missförstått ord, namn och adresser.
Alexandra Charles: ”Jag kan inte läsa”
Och även om hon inte längre kan läsa böcker gläds hon över att hon fortfarande kan gå på teatern.
– Det är märkvärdigt att belysningen där gör att jag ser skådespelarna mycket bättre än jag annars kan göra, och det går alldeles utmärkt att följa med. Det är helt fantastiskt!
Men i vardagen har den försämrade synen lett till kraftiga begränsningar.
– Jag ser suddigt och luddigt, som en ständig londondimma. Allt flimrar och jag kan inte läsa, jag kan inte cykla, och självklart inte köra bil. Det fick jag sluta med för länge sedan.
Hon berättar också om irriterande ljusfenomen som skapar kraftig utmattning.
– Jag har haft perioder där jag sett blått och grönt, som psykedeliska flashar, och det påverkar ju hjärnan så att man blir trött. Men då får man ta sig en paus och återhämta sig och komma igen, säger hon.
”Visst är det tufft”
Och att ständigt resa sig och komma igen är något av hennes kännetecken. Hon har inte låtit sig besegras av sin sjukdom och citerar den tidigare liberala riksdagsledamoten Barbro Westerholm: ”Man ska aldrig ge upp.”
– Visst är det tufft, men jag brukar alltid tänka att det finns de som har det värre.
Hon följer noggrant läkarnas instruktioner vad gäller ögondroppar och sätter sig in i de senaste genombrotten inom forskningen. Hon har också haft positiva resultat av att äta vitamin b, som kan förhindra nervcellsskador enligt en färsk studie genomförd av forskare från svenska KI och Sankt Görans Sjukhus.
Hon är även noga med att ha en hälsosam livsstil, vilket även håller sjukdomen i schack. Hon håller sig till medelhavsdieten och ser till att röra på sig.
Men hon delar också med sig av en annan nyckel till att hålla uppe det goda humöret: Engagemangen för andra kvinnors hälsa i 1,6- och 2,6-miljonersklubben.
– Att vara sociala, att ha ett nätverk att träffa människor och inte bli ensam isolerad är jätteviktigt. Och det kan ta sitt uttryck i ett engagemang i någonting som är viktigt för en. Engagemang är en hälsofaktor!
1,6- och 2,6-miljonersklubben
1,6-miljonersklubben grundades av Alexandra Charles 1998 för att stödja forskningen om kvinnohälsa. Namnet kommer av att det då klubben bildades fanns 1,6 miljoner kvinnor över 45 år i Sverige. Systerorganisationen 2,6-miljonersklubben bildades några år senare med fokus på kvinnor mellan 25 och 45 år.
Organisationerna har 90-konto och samlar in pengar till medicinsk forskning. På 1,6-miljonerklubbens hemsida 1.6miljonerklubben.com går det bland annat att bidra till forskningen om glaukom.